SMA Hastası Bebekler İçin Neler Yapabileceğini Biliyor musun?

Gökyüzününkanadıı

Son zamanlarda sıkça duyduğumuz "gevşek bebek sendromu" olarak da bilinen SMA, kasları eriten genetik bir hastalık. Taşıyıcı olan anne - babadan miniklerimize geçen,

  • Başı kontrol edememe
  • Sık sık düşme
  • Yaşıt bireylerden geri kalma
  • Yürüme yeteneğinin azalması
  • Güçsüz kaslar
  • Azalmış refleksler
  • Elde titreme

gibi belirtileri olan ve 4 Tip i bulunan (Tip 1,Tip 2, Tip 3,Tip 4) bir hastalık. Tedavisi oldukça pahalı olduğundan dolayı birçok ailenin çocuklarının gözü önünde erimesine sebep olan, ender rastlanan bir hastalık.

Bu gülen gözler solmasın..
Bu gülen gözler solmasın..

Elif Eva bir yaşına basmak üzere olan kuzenim. Doğumdan sonra SMA Tip 1 tanısı konan ve SMA lı bebekler zümresine katılan 1.619 melekten biri.

Yaklaşık 40 gün kadar bir süre yoğun bakımda kaldıktan sonra 1 hafta boyunca evde tedaviye devam edildi fakat bugün kalbinin tekrardan durması ile yoğun bakıma alındı. Ailesi içinde kendisi içinde sancılı günler devam ediyor.

Dualarınıza çok ihtiyacı var bu miniğin, onu görmezden gelmeyin, lütfen.

Dualarınızın yanında sizden bi ricam daha var. Elif'in nefesine nefes olmanız ve onun yaşama tutunmasına destek olmanız.. Bu illaki bağış yaparak değil, sosyal medya üzerinden ara ara paylaşımlar yaparak da olur. Ama lütfen bunlar tek seferlik paylaşımlar olmasın. Çünki bi görürler iki görürler çok umursamazlar ama 3 - 4 oldumu dikkatlerini çeker.. Böyle böyle Elif'in hayatına dokunabiliriz, ona nefes olabiliriz

Onu iyileştirebiliriz..
Onu iyileştirebiliriz..
SMA Hastası Bebekler İçin Neler Yapabileceğini Biliyor musun?
Annesinden..
Annesinden..

Dualarınızı eksik etmeyin.. Allah'a emanet, selametle..

#elifevayanefesol

#elifevabebeğeumutol

#elifevayasasın

SMA Hastası Bebekler İçin Neler Yapabileceğini Biliyor musun?
17
34
Görüşünü yaz
Kapat

Diğer Görüşler İçin Aşağı Kaydır

Kızlar & Erkekler Ne Diyor

1734
  • kalpsiz-melek
    Merhabalar,
    Maalesef tedavisi yüksek maaliyetli herkes elinden geldiği kadar yardım edebilmeli yine de.
    Elif Eva' yı biliyorum, şehrimizin çok güçlü bir bebeği.❤️Yaşamasını hepimiz çok istiyoruz, umarım iyileşir.
    Geçmiş olsun.🙂
    • Merhaba. Açıkçası tanımanıza şaşırdım.
      Çok teşekkür ederim, inşAllah iyileşir

    • Aynı şehirdeyiz, tanımamak ne mümkün. Sürekli görüyoruz annesinin yerinde olmak istemezdim çok acı gerçekten.🙁

    • Kesinlikle.. Kim böyle bi durum ile karşı karşıya kalmak ister ki. Geç olmadan tedavisi biter umarım. Yapılan paylaşımlarda, atılan mesajlarda durum pek iç açıcı değil maalesef.

    • Hepsini Göster
  • Hola,
    Şifalar diliyorum🙏🏻 çok güzel gözleri nazar değmesin. 🧿
  • Allah sifa versin
  • Qldio
    Allah herbirine ayrı ayrı şifalar versin
  • rolyapamayanoyuncu9
    inşallah sağlığına kavuşur
  • Gizli Üye
    Canım kuzularım çok üzülüyorum onlara. Keşke çok paralı bir insan olsam da yardım etsem hepsine. Devletimiz buna bir el atmalı ve acilen farkındalık oluşturulmalı. 💫❤
  • Perisuuuu
    Maddi olarak mümkün olduğunca yardım etmeye çalışıyorum rabbim sifa versin tüm hastalara
  • bensherlock
    Daha da kötü sürekli artması..
  • Gizli Üye
    Farkındalık için tesk
  • Wlesya
    Allah şifa versin inşallah.
  • Çok kötü oldum. Ah canım benim.
  • prensesmari
    Allah yardımcısı olsun şifa versin
  • ta00ta
    Allah şifa versin
    Ben de Youtube üzerinde birkaç kanal görmüştüm katkı sağlamak için abone olmaları isteniyordu. Belki faydalı olabilir.
    • Elif 'in de konuk olduğu kanallar oldu ama sadece seslerini duyurabilmek içindi, abone olup bağış toplanmadı yani. Çok teşekkür ederim, sağolun

  • nes2mvarhayattaa
    Allah sifa versin insAllah
  • langsam
    Merhaba, Allah acil şifalar nasip etsin elimden geleni yapmaya hazırım sma lı çocuklarımızın farkındalığı adına. Allah kolaylıklar versin.
  • Allah şifa versin sağlığına kavuşsun bir an önce
  • Hayaaletkadınnn
    Bir anne olarak içim yanarak takip ediyorum Rabbim kuzulara şifa versin.
  • Gizli Üye
    Güvenilir paylaşım yapan hesaplara ibandan kendimce yardım ediyorum.
    • Allah razı olsun sizden abi. Bu mübarek gecede dilerim ki Rabbimden küçüklerimize şifa niyetine de açılır eller.. Rabbim hayırlarınızı kabul eylesin. Allah'a emanet

  • TantuniSultanSülüman
    Yaradan şifa versin düşman başına dahil. vermesin :(
    • İnşAllah abi çok sağolun

    • İki evladım var biri 14 yaşında biri 6 aylık korkuyorum yaradan beni evlatlarım ile sinamasin bana ne verirse versin ama. onlara ilismesin :(

    • Anne ve babaların belki de en güzel duası.. Onlara bi şey olmasında bana ne olursa olsun.. Rabbim size sağlıklı bi hayat nasip eder inşAllah abi. Hakkınızda her şeyin hayırlısı olsun

  • Zenginler bağış yapsa dünyada hastalık kalmaz 😥
  • Cemyılmaz0706
    Rabbim şifalar versin tüm bebeklere hastalara zor durumda olanlara
  • Uye694772
    Bunlar melek Allah herkese şife versin inşallah
  • DışGüveysi
    Allah şifalar versin çok üzülüyrm bu çocuklara …😢
  • Gizli Üye
    Bu hastalıktan muzdarip yüzlerce bebek var devlet nasıl ailelerine destek olmaz anlam veremiyorum sözde sosyal devletken üstelik, Allah hepsine en kısa sürede şifa versin
    • Destek olmaz olur mu.. Mesela banka hesabı açmak için izin veriyor.. Yeterde artar bile 😒 AMİN..

  • neredenbaslayayim
    Dualarım sizlerle.🙏
  • Yasak_Love
    Maddi olarak mümkün olduğunca yardım etmeye çalışıyorum rabbim sifa versin tüm hastalara
  • Xecutioner_X
    Bu tür sağ duyulu şeylerin daha çok yer alması gerekir 👏👏👏
  • Barışş3434
    Rabbim şifa versin
  • Hüseyin_33
    En kötüsü de ilaç firmalarının gün geçtikçe zam üstüne zam yapması. Ama ben bir izleyici olarak Ruhi Çenet'in bu yardımsever halini büyük taktir ettim. Onca YouTuberler var ve o kadar çok para kazanıyorlar ama içlerinden sadece 1 tanesi yardım ediyor ve bunu tüm izleyicilerle paylaşıyor Helal Olsun.https://www.youtube.com/embed/roer1cwH4wY
    • Tüm bunları yaşayan o kadar çok aile var ki.. Rabbim tüm meleklerimize şifa verir inşAllah.

  • Sinan383838
    Çok önemli bir konuya değişmişsin tebrikler
  • faydalı bilgiler olmuş.
  • Gizli Üye
    Teşekkürler
  • Biliyorum , destek oluyorum ve oldurtuyorum. Bu aralar kazancım düştüğü için olamadım , ilk fırsatta yine başlıycam😭
    • Destek sadece maddi olarak değil, daha çok kişinin haberdar olmasına vesile olarak da olur.. Çok teşekkür ederim

    • Coollife01

      Instagram hesapım paylaşımlar ile dolu, bir ara ellerinden telefonları zorla alıp bağış yaptırıyordum , benden bıktılar çevrem.

    • Coollife01

      Burada bile paylaşımım var

    • Hepsini Göster
  • Gizli Üye
    Allah hepsine şifa verir inşallah
  • Gizli Üye
    tesekkürler
  • Gizli Üye
    Allah hepsinin şifasını versin
  • Allah şafi ismi ile şifa versin inşallah.
  • İnsanın başına gelip gelebilecek en kötü hastalıklardan bir tanesi
    Allah şifa versin
    Umarım bilim bununda tedavisini bulacaktır inşallah 🙏
  • Toprak_-_Kokusu
    Etkili ve yerinde bir paylaşım teşekkürler
  • Mücahit1627
    Bilmiyor dum
  • Allah kimseyi bu duruma düşürmesin. Allah yardımcıları olsun
  • Gizli Üye
    Güzel kalbin den ne güzel anlatmıssin
  • Erkan2132
    allah şifa versin içim yaniyor haberlerde dahi gorsem izlemeden balkona koşiyom
  • superpsikolog
    Minik melekler onlar. Hep kazanan tarafta olacaklar.
  • SonDUÂM
    Rabbim acil hayırlı şifalar ihsan eylesin.
    Onu ailesine bağışlasın.

    Bir anne için dayanılmayacak bir şey, ciğerparesini kaybetmek.
    İnşaAllah tez zamanda o da, diğer hasta yavrucaklar da ihtiyacı olan tedaviyi görebilirler.
    Rabbim cümlesinin yardımcısı olsun.

    Bu Ramazan hürmetine, şafi ismiyle şifa versin inşaAllah.
    Gönlü ve kalbi bir olanların duası kabul olsun.
    Rabbim sizinle olsun.

    #Selâmetle 🙁
  • azelcan
    Allah'ım bir an önce cümlesine acil şifalar versin. 😔
  • Allah acil şifalar versin, tez zamanda sağlığına kavuşur inşallah...
  • Halid_Bin_Velid1
    Allah şifa versin.
  • Managermann
    Rabbim şifa versin inşaAllah.
  • GoogleAmcanız
    Paylaşımın güzel olmuş evet ne yazıkki haberlerde vs duyuyoruz görüyoruz çok kötü bir durum anne baba ve aile için bizde sosyal medya platformlarında paylaşarak destek olabiliriz belki güzel şeylere vesile oluruz Rabbim acil şifalar versin yeğenine ve tüm hastalarımıza
YÜKLENİYOR...