SMA Hastası Bebekler İçin Neler Yapabileceğini Biliyor musun?

Son zamanlarda sıkça duyduğumuz "gevşek bebek sendromu" olarak da bilinen SMA, kasları eriten genetik bir hastalık. Taşıyıcı olan anne - babadan miniklerimize geçen,

• Başı kontrol edememe
• Sık sık düşme
• Yaşıt bireylerden geri kalma
• Yürüme yeteneğinin azalması
• Güçsüz kaslar
• Azalmış refleksler
• Elde titreme

gibi belirtileri olan ve 4 Tip i bulunan (Tip 1,Tip 2, Tip 3,Tip 4) bir hastalık. Tedavisi oldukça pahalı olduğundan dolayı birçok ailenin çocuklarının gözü önünde erimesine sebep olan, ender rastlanan bir hastalık.

Elif Eva bir yaşına basmak üzere olan kuzenim. Doğumdan sonra SMA Tip 1 tanısı konan ve SMA lı bebekler zümresine katılan 1.619 melekten biri.

Yaklaşık 40 gün kadar bir süre yoğun bakımda kaldıktan sonra 1 hafta boyunca evde tedaviye devam edildi fakat bugün kalbinin tekrardan durması ile yoğun bakıma alındı. Ailesi içinde kendisi içinde sancılı günler devam ediyor.

Dualarınıza çok ihtiyacı var bu miniğin, onu görmezden gelmeyin, lütfen.

Dualarınızın yanında sizden bi ricam daha var. Elif'in nefesine nefes olmanız ve onun yaşama tutunmasına destek olmanız.. Bu illaki bağış yaparak değil, sosyal medya üzerinden ara ara paylaşımlar yaparak da olur. Ama lütfen bunlar tek seferlik paylaşımlar olmasın. Çünki bi görürler iki görürler çok umursamazlar ama 3 - 4 oldumu dikkatlerini çeker.. Böyle böyle Elif'in hayatına dokunabiliriz, ona nefes olabiliriz

Dualarınızı eksik etmeyin.. Allah'a emanet, selametle..

#elifevayanefesol

#elifevabebeğeumutol

#elifevayasasın