Yakalandığı Hastalığa Farkındalık Yaratmak İsteyen Kam Redlawsk'ın Yürek Burkan İllüstrasyon Çalışmaları

20 yaşındayken Endüstriyel Tasarım bölümünü tamamlayan Kam Redlawsk tıp dünyasında kuadripleji, HIBM (bugünkü adıyla GNEM) olarak adlandırılan çok nadir görülen bir kas küçülmesi genetik hastalığına yakalanmıştır. Bu nadir durum dünya çapında bir ile üç bin kişiyi etkilemektedir.

Hastalığı tıp dünyasında ironik bir "yetim hastalığı" olarak biliniyor.

(Hastalığın etkileri; Kuadripleji, dört uzvun hepsini ve gövdeyi tutan felç; tetrapleji olarak da bilinir. Kuadriplejiye sebep olan durum, boyun bölgesindeki omurilik zedelenmesi olabilir. Bu durum etkilenmiş kısımlarda his ve güç kaybına yol açar.)

Tüm doktorlar hiç umut olmadığını ve üniversiteyi bırakıp daha iddialı bir hayat sürmesi gerektiğini söylemişler. İllüstrasyon eğitimi alan Kam, insanlara farkındalık yaratmak amacıyla Hastalığının ilerleme sürecini kendi illüstrasyon çizimleriyle anlatmaya çalışmış.

Gelin yürek burkan bu illüstrasyon çalışmalarına, birlikte bakalım.

"Her şey düzelecek"

Hastalığını bir ağaç gibi gören Kam, ayağına bağlı iplik topu hayal ettiğini ve kendini tekerlekli sandalyeye daha çabuk çektiğini düşünüyormuş. Durumunun gittikçe zorlaştığı zamanlarda kendine "It'll Be Alright" ( Herşey Düzelecek) sözünü söylüyor.

Ben bir ilham kaynağı olmak istemiyorum

Sık sık “bir ilham kaynağı olduğunuzu duydum” sözünü duymaktan sıkıldım. Sizi anlıyorum, bunu diğerleri için de söylüyorsunuz. Ben gerçek bir ilham kaynağı olmak istemiyorum sadece normal biri olmak istiyorum.

Hayal kurmak

Güzellik ve acı. Tevazu ve bakış açısı. Bizim mücadelemiz – arazi gibi uzak bir rüya esnasında bu dinginlik ve türbülans. Geçmiş, şimdiki ve gelecek her birimizin içinde yatıyor egemenlik ve yaşamak için mücadele ediyoruz.

Lütfen beni bırakma

Bir gün ellerimin altına baktım, ellerim ve parmaklarımın aşırı hissizliğinin, diğer HIBM hastalık belirtilerini yansıtmaya başladığını fark ettim. Bacaklarımın başına gelen şey şimdi kollarım, parmaklarım, ellerim, omuzlarım ve boynuma oluyor. Zor bir deneyim. Beklenmedik ve isteksiz bir hayat dersi.
Bacaklarınızı kaybetmek bir şey; ancak kollarınızı, ellerinizi ve parmaklarınızı kaybetmek tamamen farklı bir deneyim.

Dalgalar

Hayatın dalgaları kaçınılmaz olarak bizi yakaladı, önemli olan türbülanstan nasıl kurtulacağımız.

Gelecekteki daha iyi günler

Pencere ışığına ve bitmeyen desenlerine bayılıyorum. Bunlar çok basit, ancak çok grafiksel ve betimleyici. Seyahatleri hakkında bir hikaye anlatıyorlar; Nerede oldukları, nereye gidecekleri.

Bebeğim benim

Bir anne olarak evlat sahibi olmak benim için bir hayaldi. Ama bazı hayaller asla gerçekleşmiyor. Onları şimdi uğurluyorum yeni hayallerimin üzerine.

Oneiros ve ben

Oneiros (ağaçlarda saklanan canavar) beni takip eden HIBM canavarı. Bu benim bir parçam, her ne kadar istemesemde. Bu yüzden buradayız. Bir ilişkimiz var. Hepimizin içinde bir Oneiros.

Kara karga

Yaşam döngüsü. Acının da güzelliği var, güzelliğin de acısı.

Herkes neye bakıyor?

"Neyin var? “Sana ne oldu?” diye soranlara cevabım, “Benim bir sorunum yok. Gayet iyiyim.”

At kuyruğu

Geçen ay yıllar sonra ilk kez saçımı bağladım ve sinirlerimin bozulması beş dakika sürdü. Zayıf omuzlarımla kollarımı kaldırmak zordu. Şimdi bir demet saç tutan seyreltilmiş parmaklarım mücadele veriyor. Bu hiç bu kadar zor olmamıştı.

Adetlerde

İşaretler

Bir haftasonu geziyordum ve sokak levhaları gözüme çarptı. "Benimle konuşuyorlar mı?" Diye merak ettim.

Onlar gibi

Bir öğleden sonra trafik ışıklarında yukarı baktım ve telefon hattında oturan kuş sürüsü gördüm. Sonra aşağı bakıp uçuştular "Özgürlük" diye düşünmüştüm. Ve ben de onlar gibi olmak istiyordum.

Kalıntılar

Seksi nedir?

Büyürken, bana "özürlü" bir insan şeklinde sunulan "seksi" ve "güzel" figürleri hiç görmedim. Bu kaçınılmaz olarak özürlü insanların başlangıçta "aseksüel" olmasını sağladı. Tabii ki, ben "özürlü" olma samimi tecrübesine sahip bir yetişkin olduğum için böyle bir fikrin tamamen yanlış olduğunu biliyorum.

Ve yine de şunu söylemeliyim ki, perspektifler yavaşça değişirken, toplum hala özürlü bireyleri bakıma muhtaç kişiler ya da hoş karşılanmaya muhtaç birisi olarak görüyor.

Hayat bazen acımasız olabiliyor. Buda örneklerinden bir tanesi, bazen kendi basit sorunlarımızı o kadar büyütüyoruz ki çevremizde ki bu tür zorlukların,acıların farkına varamıyoruz. Allah'tan bu durumda olan insanlara güç ve sabır diliyorum gerçekten zor.

#ogygia

#KamRedlawsk