Çaresi bulunmayan bir hastalık?

Öncelikle 6 yıldır hiç bir doktor tarafından hastalığının ismi bulunamayan deri hastalığına sahip 11 yaşında bir çocuğun ablasıyım. Neredeyse tedavi edilebileceği heryere götürdük ama hiç kimse bu hastalığın tedavisini bulamıyor. Hastalığı artınca elleri ve ayakları kuruyor ve derisi yarılıp kanlar akıyor. Denemediğimiz nemlendirici kortizonlu krem , hap kalmadı. Annem üzüntüsünden geceleri uyumadıği için uzun uğraşlar sonunda hastalığını demir alerjisine benzetti. Demire alerjisi var ama gösterdiği reaksiyonlar çok farklı mesela demir alerjisinde sadece demire temas ettiğinde ve demir içerikli ürünler yenildiği zamanlar hastalık artarken kardeşim ne yaparsa yapsın ayaklarının tabanı ve avuçları yarılıp kan akıyor. Artık hastalığını o kadar sorun ediyor ki kalbine vuruyor. şu an buraya ağlayarak yazıyorum çünkü ne kendisi yaşındaki çocuklar gibi yemek yiyor ne de aktivite yapabiliyor artık ölmek istediğini söylüyor. Daha az önce ayağı yere sert değdiği için ayak tabanı patladı. Lütfen böyle bir hastalık duyan veya kurtulan biriyseniz yardımcı olur musunuz