"PEMFİGUS" deri hastalığı ve varsa hastalarının yorumları?

Konuyu dallandirmadan sade bir şekilde anlatmak ve kafamdaki sorulara cevap bulmak istiyorum.

Eşim 24 yaşında doktor pemfigus teşhisi koydu ve ben bu hastalıkla ilgili zibilyon tane makale araştırma tartışma ve hasta yorumları okudum.

İnternete birçok başlıkta öldüren deri hastalığı pemfigus olarak geçiyor.
Başka bir araştırmada ise 66 hasta üzerinde 10 yıl çalışma ve tedavi yapılmış hastaların 5'i ölmüş geri kalanına ne olduğu yazmıyor genelde 40-60 yaş arası Akdeniz ırklarında görülürmus

Baksa bir araştırma raporunda 30 yaş altı bir hasta tedaviye başladıktan 8 ay sonra ölmüş

Tedavisi sadece kortizon ile yapılmaktaymis

Benim isteğim eğer bu platformda pemfigus hastaları var ise buraya deneyimlerini tedavilerini ve beslenme şekillerini aktarmalari.

İnanın ne olduğunu bilmediğim bir hastalık olduğu için çok tedirgin ve korku içindeyim.