Çocuğumun yavaş yavaş beni unutmasını izlerken nasıl ayakta kalırım?

Oğlum 8 yaşında.

Dışarıdan bakan biri için her şey “normal” görünüyor. Okula gidiyor, geliyor, bazen gülüyor, bazen susuyor. Ama biz evde artık “normal” kelimesinin ne kadar kırılgan olduğunu öğrendik. Teşhis konduktan sonra hayatımız ikiye ayrıldı: öncesi ve sonrası. “Bir anne, çocuğunun yavaş yavaş değiştiğini ilk ne zaman fark eder ve en kötüsü, o anın adını koymaktan ne zaman vazgeçer? İlk başta sadece küçük şeylerdi. Eşyaları sık düşürmesi, bir şeyi unutup tekrar sorması, gözlerinin bazen boş bakması... İnsan önce kendini suçluyor. ‘Ben abartıyorum’ diyorsun. ‘Çocuklar böyle olur.’ Ama sonra doktorlar konuşmaya başladı. Kelimeler ağırlaştı. Nörodejeneratif dediler. İlerleyici dediler. Geri dönüşü yok dediler. O günden sonra zaman bizim evimizde farklı akmaya başladı. Diğer aileler geleceği planlarken, ben sadece bugünün bozulmamasını istiyorum. En korkunç şey hastalık değil. Onun hastalığı fark etmeye başlaması. Bir gün bana baktı ve “Anne, ben neden bazen ne yaptığımı hatırlamıyorum?” dedi. O an içimde bir şey kırıldı ama yüzümde hiçbir şey olmadı. Çünkü bir anne, çocuğunun yanında ilk kez kendi acısını gösteremeyeceğini öğreniyor. Şimdi hayatımın yarısı onun neyi kaybettiğini anlamaya çalışmakla geçiyor. Diğer yarısı ise onun bunu fark etmemesi için çabalamakla. Geceleri uyumuyorum. Çünkü uyursam bir şey kaçıracağımı biliyorum. Bir kelimeyi, bir düşüşü, bir boş bakışı... Ama en ağır kısmı şu: bazen onun gözlerine bakıyorum ve orada kendimi tanımadığını hissediyorum.

Bir anne, çocuğunun zihninin içinden yavaş yavaş silindiğini görürken nasıl “devam” eder? Ve devam etmek gerçekten yaşamak mıdır, yoksa sadece vazgeçememek mi?