Hidradenitis suppurativa?

selamlar,

15 yıldan fazla çektim bu hastalık için
ankara’da görünmediğim dr ve bölüm kalmadı. bir çok dr isminide bilmiyorki... çok uzun süre, aralıklarla antibiyotik kullandım. cildiye bölümünde 1 seneye yakın roaccutane kullandım. cildiye bana ‘mmm olmuyor demekki ameliyat olman lazım’ dedi. genel cerrah ‘ buradan böylee keseriz, doku eksilmesi olur onu da baldırından kesip buraya ekleriz’ dedi. cildiye cerraha, cerrah kadın hastalıklarına, kadın hastalıkları enfeksiyon bölüne... denemediğim tedavi yöntemi kalmadı beni canımdan bezdirdiği bir sıra artık ameliyat olayım dedim. uzun süre ameliyata yanaşmamıştım çünkü ‘bunu alırız ama bunu senin vücudun yapıyor başka yerde çıkmayacağını garanti edemeyiz’ de diyorlardı. yani vücudumda sürekli bir yer kesilecek ve başka yerden tamamlanacaktı. sonra şanslıyım mı desem bunca sene çektim sonuçta demesem mi bilemedim :) çözüm bulduğuma inanıyorum çünkü yaklaşık 4 aydır durmuş durumda.
doktorum imminoloji - alerji hastalıkları aynı zamanda iç hastalıkları uzmanı. 4 ay boyunca göbeğimden humira (igne) tedavisi oldum. tabi bu ilaç için heyet raporu gerekiyor. öncesinde birçok tetkik ve tahlil gerekiyor çünkü humira’nın verem, lenf ve kan kanseri gibi yan etkileri var. zaten kullanmaya başlamadan önce bir ton evrak imzalıyorsunuz. ilacın onaylanıp, çıkması yaklaşık 1 ay sürüyor. yani oldukça pahalı bir ilaç ama güvenceniz varsa ssk karşılıyor.
dr’um yurt dışında tedavisinin olduğunu ancak tr de henüz uygulanmadığını söylemişti. humira’da aslında bu hastalık için değil ancak bu hastalığın anladığım kadarı ile bağışıklık ile ilişkisi yüksek. humira’ nın yanında yine bağışıklığımla ilgili bir ilaç daha vermişti. günlük olarak onu da alıyordum. 2 haftada 1 de iğne oluyordum. şu an çıktıkları yerler yeniden doğmuş gibi diyemem, yaşayanlar bilir. ama rahatım, yaşam kalitemi çok uzun süre birçok farklı yerimde çıkarak sürekli etkilediği için sürekli şişme, akıntı vs kalmadı bir şey. umarım tekrarlamaz.
i