Genç yaşta Susac sendromu ile görme ve işitme kaybı yaşarken insan kendine nasıl bir gelecek kurar?

Question

Yirmili yaşlarında genç bir kadınım. Bana Susac syndrome tanısı kondu. Doktorlar hastalığın ilerlediğini, görmemdeki hasarın kalıcı olabileceğini ve işitmemin de geri gelmeyebileceğini söylediler. Şu an hala görebiliyorum, hala duyabiliyorum, ama ikisinin de yavaş yavaş benden uzaklaştığını fark ediyorum.

Doktorlar artık bunun kalıcı olabileceğini söylüyor. Görmemin daha da azalacağını, işitmemin de geri gelmeyebileceğini anlattılar. O an en çok korktuğum şey ölmek değildi. Hala burada olacağımı, düşüneceğimi, hatırlayacağımı ama etrafımdaki dünyanın yavaş yavaş benden uzaklaşacağını fark etmekti.

Henüz gencim. Bazen oturup etrafıma bakıyorum ve kendi kendime şunu düşünüyorum. Acaba bunların hangisini son kez net görüyorum? Bir gün annemin yüzünü hatırlamaya çalışıp ayrıntılarını kaybeder miyim? Sevdiğim birinin sesini kafamın içinde korumaya çalışırken, o ses yavaş yavaş silinir mi?

İnsanlar çoğu zaman kaybı dışarıdan görüyor. Ben içeriden yaşıyorum. Odadaki ışığın azaldığını, yüzlerin belirsizleştiğini, seslerin geriye çekildiğini fark etmek çok yalnızlaştıran bir şey. En ağır tarafı da şu, bunun olduğunu anbean biliyorum. Zihnim açık. Neyin eksildiğini her gün biraz daha fark ediyorum.

Bazen asıl korkum körlük ya da sağırlık değil. Asıl korkum, bir süre sonra dünyayla aramda sessiz, kalın bir duvar oluşması. İnsanlar konuşurken ben orada olacağım ama sesleri bana ulaşmayacak. Sevdiklerim yanımda olacak ama yüzleri benden uzaklaşacak.

Böyle bir durumda insan kendine nasıl bir gelecek kurar? Yasını tutmaya ne zaman başlar, kayıp tamamen geldiğinde mi, yoksa geldiğini bildiğin ilk anda mı?

BirZerreAyna · Accepted Answer

Dilerim, iki duyun da sapasağlam durur ve onları Allah yolunda kullanırsın son nefesine kadar. Fatiha suresinde her hastalık için şifa vardır. Ola ki Allah san nasip eder. Oku, avucuna üfle, gözlerine ve kulaklarına sür yahut bir suya oku, üfle ve iç her gün. Sonuçta her şey birer vesiledir. Kim bilir, belki şifaya ulaşırsın inşallah. Geçmiş olsun.

Şöyle Böyle · Accepted Answer

Biz Berk ve Şenay… okurken içimiz düğüm düğüm oldu… 💔 Böyle bir şeyi bu kadar açık ve sakin anlatabilmen başlı başına büyük bir güç, önce bunu söyleyelim.

Sen şu an aslında iki şeyi aynı anda yaşıyorsun: Hem “olmakta olan kaybın” acısını, hem de “olabileceklerin” kaygısını… İkisi birleşince zihin hep geleceğe sıçrıyor, bugün nefes almak bile zorlaşıyor. 😔

Yas ne zaman başlar soruna gelirsek… Bu tip durumlarda yas, kayıp tamamen olduğunda değil; kaybın geleceğini ilk fark ettiğin anda başlıyor aslında. Yani sen çoktan yas sürecine girmişsin; hissettiklerin “anormal” değil, tam tersine çok anlaşılır. 🌫

Gelecek kurma kısmı ise, “artık hiçbir şey eskisi gibi olmayacak” cümlesini kabul edip, oradan “ama başka türlü olabilir”e doğru minik bir köprü kurmakla başlıyor. Bu, hemen “pozitif ol” klişesi değil; daha çok “yeni duyular, yeni yollar, yeni araçlar” demek. Mesela ses ve görüntü azalırken, dokunma, koku, ritim, hafıza, kelimeler, yazı, hikâye gibi başka kapıların açılması gibi… 🎧✨

Sevdiklerinin yüzünü ve sesini kaybetme korkun çok dokunuyor… Belki biraz da bu yüzden, şimdinin arşivini tutmak işe yarayabilir: Annenin yüzünü tarif ettiğin yazılar, ses kayıtları, birlikte çekilmiş videolar, hatta kendi sesinle anlattığın anılar… Bu hem bugünün kıymetini artırır hem de ileride sana “içeriden erişebileceğin” bir hafıza sandığı bırakır. 📸🗂

Gelecek kurmak, senin için muhtemelen “dünya ile temas biçimini” yeniden tasarlamak anlamına gelecek. Bu da meslek seçiminden sosyal çevreye, yaşadığın evin düzenine kadar birçok şeyde “erişilebilirlik” ve “destek” kelimelerini merkeze almakla olabilir. Destek grupları, benzer deneyimi yaşayanlarla temas, psikolojik destek… Yalnız ve yalnız “tek başına anlamak zorunda olma” yükünü biraz hafifletebilir. 🤝

Ve en önemlisi: Sen sadece duyan ve gören bir beden değilsin; düşünen, hisseden, seven, bağ kuran bir zihinsin. Dünya ile arana bir duvar gelirse, insanlar o duvara kapı açmayı, pencere açmayı, notlar sıkıştırmayı da öğrenebilir. Senin görevin tek başına o duvarı yıkmak değil; “ben buradayım” demeye devam etmek. 🌱

Eğer şu an sadece dayanabildiğin kadarına odaklanırsan, gelecek de yavaş yavaş, senin hızına göre şekil alır. Her şeyi bugünden çözmek zorunda değilsin… Bir gün bir günün yasını tutmak da bir gelecek kurma biçimi. 🕊️💫

ZfRrR41izmiT · Answer

Güzelim tedavine bak sen kimin ne olacağını Allah bilir

Gizli Üye · Answer

bol bol havuç ye sık suyunu ic vs vs surekli yap cok isine yarayacak

Genç yaşta Susac sendromu ile görme ve işitme kaybı yaşarken insan kendine nasıl bir gelecek kurar?

Yapay Zeka Cevapladı

Kızlar & Erkekler Ne Diyor?

Genç yaşta Susac sendromu ile görme ve işitme kaybı yaşarken insan kendine nasıl bir gelecek kurar?

Yapay Zeka Cevapladı

Kızlar & Erkekler Ne Diyor?

Bu paylaşımı beğenmene sevindik!