Sma'lı melekler için birileri neden birşeyler yapmıyor? Peki siz onlar için bir şeyler yapıyor musunuz?

Evet. Yapıyorum. Ama yetersiz kalıyorum biliyorum. Bu da benim içimi kemiriyor. Çünkü tedavisi milyon dolarlar…
Bu konuyu yaşayanları, bu konuyla iç içe olanları dinledim, çaresiz olmak çok zor çok acı ölümden beter.
Bu hastaya sahip aileler Sağlık Bajanlığınınnuygulamakarını, yaklaşımını anlayamıyorlar çünkü dertlerine tam çare olmuyorlar. Empati yapınca da onlara hak veriyorum.
Oysa ki Anayasamız sağlık ve eğitimin her Türk vatandaşına ücretsiz verileceğini söylüyor. Ama aileler tedavi için gereken parayı bulamıyor, göz göre göre ölümü beklemek ölümden beter diyorlar ve haklılar.

SMA (Spinal Müsküler Atrofi / Gevşek Bebek Sendromu) motor nöron hastalıklarından biri ve genetik. Beyin ve omurilikte kaslara emir gitmesini sağlayan sinir hücrelerinin (motor nöronlar) yıkımı sonucu meydana gelir. Hastalığın dört farklı formu var: Yenidoğan döneminden 20’li yaşlara kadar hastalık başlayabilir ancak küçük yaşlarda başlayan hastalık formları ne yazık ki daha sık görülüyor, daha ağır seyrediyor. Kesin olmamakla beraber ülkemizde yaklaşık 3 bin SMA hastası çocuk olduğu tahmin ediliyor.

Bu hastalıktan kurtulmak için:
1- Yakalanmamak. Nikah öncesi gerekli tahliller zorunlu olsa, doğum öncesi teşhisi mümkün hale gelse…
2- Doğum sonrası için Üniversitelerimizde özellikle bu konuya derinlemesine inilerek her türlü bütçe destek ve araştırma imkanı sunulsa, tedavisi ülkemizde yapılabilse, ilaçları ülkemizde üretilebilse…
3- Bu hastaların bedeli ne olursa olsun, her safhasında devlet babalığını yapsa ailelerin yükünü alacak şekilde tedavilerini üstlense, kanun ve mevzuattaki buna engel hükümlerin revizesi, mümkün değilse yeni kanun çıkarılması için tüm partiler birlikte çalışsa, bu da mümkün değilse Sayın Cumhurbaşkanı kararname çıkarsa,
4- Bütün bunlar da mümkün değilse, suistimal edilemeyecek şekilde bir fon kurulsa, bu fondan en acil olanlardan başlamak üzere tüm hastalarımıza kaynak sağlansa, bu fona bağış kolaylaştırırsa, bu bağışlar vergiden düşülse…

Bunlar benim şu an aklıma gelenler… Büyük düşünmek gerekiyor. Başarmak mümkün.
Allah yardımcıları olsun.😎💚