Fiziki Acıyı hissetmeme rahatsızlığı olan diğer adıyla CIPA hastalığı olan var mı cevap verip bilgilendirirseniz minnettar kalrm?

Bilgilendirdiğiniz için teşekkür ederim, Nöroloji Doktoruna götürdük 5 aylık bebeğimizi oda bu teşhis üzerinde durdu bizim gözlemleyip söylediğimiz kadar, genetik test yapılıp 20 bin genin bakılıp yüzde yüz olup olmadığını 3 ay sonra anlaşılacağını ve küçük olduğundan dolayı sıcağı algılayıp algılamadığını soramayız dedi.
Dis ağrısından ve kasintidan dolayı duramıyor sağ baş parmağını yara içinde bırakıyor elini sardığımız için yapamıyor acı hisesetmiyor lakin sol eli açık onu ağzına nadir götürüp bırakıyor ısırıp bırakıyor acaba orada acı hissati var mı onu bilemiyoruz... dilini de ara sıra kanatıyor ve yüzünüde yara ediyor biz farkına varmadan yine de ağlamıyor, Eşim bı ara tırnaklarını kestiginde yanlışlıkla etini de kaldırmıştım demisti o zaman cok ağlamıştı diyor CIPA hastalığında terleme olmaması lazım diyor doktor , bas etrafı boyun bel kısmı terliyor , sıcaklık için bir şey yapmadık çünkü kendisini ifade edemediği için ve şuana kadar hep ılık suyla duş aldırıyorduk, lakin bi soğuk su dökelim kalçasına dedik irkildi yüz ifadesi değişti onu hissetti. Ayına göre motor nöron verdiği refleksi , kg , boyu , verdiği tepkiler gayet iyi dedi doktor. Geçmişte nöbet geçmişini sordu lekelenme sordu yok dedik şaşırdı. Daha duyuları oturmamış olabilir mi dedik yok dedi şuana kadar oturması lazım dedi başka bir doktora goturdugumuzde hic bir test yapmadan muayene ederek 3 ay sonra gelin dedi o zamana kadar duyuları oturur dedi

Yuzde yuz CIPA degil bolgesel olabileceği akla gelse de bunun tam tanım ve kararını bebegi izleyen doktor bahsettiği testler ve sureci sonunda soylemeli. Kesin olan, bebekte bir CIPA ya da benzeri bir genetik oluşum olabilir ve bunun sizle de alakası aslında yok. Genler yuzlerce yılık hafızalardır ve sonucta kimde ne zaman nasıl ortaya çıkacağı da tamamen rastlantısal matematiğe dayanır. Yani onemli olan iki şey var , ilki kaynak siz DEĞİLSİNİZ bu açıdan birbirinize bebegin gelişimi ve korunması ile izlenmesi aşamalarında destek olun. İkincisi bu teşhise ulaşan doktor mesleğinin erbabı bir uzman gorunuyor. Onun onerrdiği ve yonlendirdiğine dikkat ederek kayıt tutmanız her zaman hastanede olmadıgı gelisimsel devrede altın değerinde bilgiler taşıyabilir. Kendisi de bunları izlenen veriler olarak edinilen test sonuçlarına ekleyerek ddaha uygun bir bebek destek mekanizması uretebilir.
Geçmiş olsun desem de kalıpsal bir dilek gorunebilir ama , açık olan şu ki genler tarihlerimizin mirasıdır. Doktorla dirsek teması ile devam bebegin gelismesinde cok onemli etken olacaktır.