Hasta bir bebeğin sesini nasıl duyurabiliriz?

İnstagram sayfalara yazarsan dönüş yaparlar belki

Siz bebegi ne zaman yaptiniz 2013te mi?

Sma furyasi varken hic merak edip test yapmadiniz mi cok mu zor

SMA lı çocuklar ne kadar yaşar?

SMA hastaları kaç yıl yaşar? Tip1 SMA hastalığına sahip olan bebekler ortalama olarak iki yaşına kadar hayatta kalabilmektedir. Tip 2 SMA hastaları ise yetişkinliğe kadar yaşayabilmektedir. Tip 3 ve tip 4 SMA hastalarında ise normal bir yaşam süresi beklenir.

www.memorial.com.tr/.../sma-hastaligi-nedir-belirti-ve-tedavi-yontemleri-nelerdir

Diger cocuga da test yaptirin kendinize de yaptirin yine cocuk yapmaya kalkarsiniz felaket olmasin

SMA ilacı nedir?

FDA onayı alan ve 2016 Aralık ayında uygulanan nusinersen, SMA’lı bebek ve çocukların tedavisinde uygulanmaktadır. SMA ilacı hastalığın belirtilerini hafifletmeye yardımcı olarak yaşam kalitesinin artmasını hedefler. İlacın kullanım kararı hastanın durumuna göre farklılık gösterir.

Yani bir kerelik alinan bir ilac degilmis bu. Bu iste bir gariplik var ya neyse..

Spinal musküler atrofi geni olmasına rağmen SMA hastası olmayanlar ne yapmalı?

SMA geninin bir taşıyıcısı olarak teşhis edilip bu hastalıktan etkilenmeyenler, bir genetik danışman veya doktorun tavsiyesine başvurmalıdır. Çocuk sahibi olmayı düşünenler için bu durum çok önemlidir. Nitekim hekimler, bu kişilerin spinal musküler atrofisi olan bir çocuğa sahip olma risklerini değerlendirmeye yardımcı olacaktır.

Para cikisi olmayan hesap mesela kullanilamadi diyelim, o paralar nereye aktariliyor?

Bilgilenelim. biz de yanlis dusunmeyelim madem anlat

medyascope.tv/.../

Medyascope’a konuşan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Kurucu Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir hastalığa ilişkin şu bilgileri verdi: “SMA hastalığının oluşması için hem anne, hem babanın taşıyıcı olması gerekiyor. Hastalığın görülme oranı, akraba evliliğinin çok olması sebebiyle dünyadaki ortalamalardan daha yüksek.

Bu bir gen hastalığı ve genetik hastalıklarda radikal tedavi gerekiyor. Gen tedavisi de ölümden kurtaran bir tedavi değil. Hastalık sürecini ne kadar iyiliğe götürüyor onu da bilmiyoruz. Tip 1 ve Tip 2 SMA için faydalı mı, onu da bilmiyoruz. Toplantılar yapıyoruz, akraba evliliğinde risk var diyoruz, ‘Allah’ın izin verdiği evlilikten niye zarar gelsin’ diyorlar. Bu mesele Türkiye’nin meselesi.”

Ne kadar diyorlar ilaca?

55 milyon para yapar 1 milyon kisi 55 tl verse aslinda hemen toplanıyor bunun için bir imkaan bulmak lazım. Bir dernek kurulsa ve kosturulsa herkesin cocuğu kurtulur

Bir çogunun instagramı var, hepsinr yaz. Dönenler olur illaki.

İhtiyaca karsılık vermeyen kadar zorunlu ihtiyacı olup istemeyende suçludur. Bu yardımi istemek senin hakkın

Herkes 1 tl verse 90 milyon toplanıyor ama yok iste, bazen elime fener alıp sokaga cıkasım geliyor gunduz vakti insan ariyorum diye

Bunda gurur yapacak hic bir sey yok