Sma hastası çocuklara destek verilmemesini bir tek ben mi mantıklı buluyorum?

Sma ölümcül bir hastalıktir. bu hastalığa sahip olanlar bebekken oluyor genelde bu bebekler neden sma hastası olarak dünyaya geliyor eğer anne ve babadan biri taşıyiciysa yüzde 25ihtimali bebeğin smali olarak dünyaya gelme ihtimali var yüzde 50ihtimali taciyici olarak gelme ihtimali var ve yüzde 25de sağlıklı gelme ihtimali var şu itihaml e baktığınız zaman bu çocuk ya smali olarak dünyaya gelecek ya da taşıyıcı olarak dünyaya gelecek ve ilerleyen zamanlarda kendi cocuklarina bunu bulastiracak bunun bı ilacı tedavisi kesin olmasa bile var zolgensma 350bin dolar bunun haricinde 10yilik tedavi 4milyon dolar bu parayla bir çok hastayı tedavi edilebilir. bu çocuklar olsun demiyorum sorunun asıl kayangi aileler birisiyle evledniginiz zaman zaten sma taraması yapılır hatta bu sma taramsi ücresiz ama bu daha önce bu test vardı ve ucretliydi sma hastası bebeklerin aileleri daha önce bi cocugnu aynı hastalıktan kaybettmis ve bazı cahiller bilinçli yapıyor ve bunu tecrübe etmiş olmalarına rağmen tekradan sma çocuk doğuruyor sma hastası olan aileler genelikle akraba evliliği yapmış oluyor bu insanlar burada yapması 2sey var 1sma taramsi yapmak zaten ücretsiz 2akraba evligi yapmamak Türkiyede ortamalama 150bebek sma hastası olarak dünyaya geliyor hepsine yardım etsek tirilyonlarca para vermek zorundayız o paralarla binlerce yuzbinlerce bebek kurtulur bu aile yapması gerekeni yapıyorsa bile bile sma çocuk dünyaya getiriyor ise bizi. burada yapabilecek biseymiz yok
Videlolar izliyorum kadının 2 sma hastası çocuğu var ve mezarlıktan yayın yaparım ilk çocuğunun da sma dan olduğunu söylüyor yani diğer çocukların hasta olacağını bile bils doğuruyor Deseler ki 1 milyon doların var
Kurtulma ihtimali olmayan bir çocuğu mu kurtarmak istersin Bu kadar SMA lı bebek vakasindan sonra, SMA testi yaptırmadan çocuk sahibi olanlar, doğacak çocuğun tüm vebalini taşırlar. Bu test 1yildir var kimse demesin yeni çıktı test test vardı zaten sadece ücretliydi ve sma testi yaptırmak pahalıydı